№ 21 (3598) 01.06.2016  

ГОДЕН. НЕ ГОДЕН.

Кто в нашей стране имеет право на инвалидность?

Ребенок-инвалид. Для большинства людей это как приговор. Но с вступлением в силу приказа Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 29 сентября 2014 г. N 664н для некоторых  родителей статус своего ребенка как инвалида стал… желанным.

Что за закон такой?

— Вы представляете себе, что значит «волчья пасть» у маленького ребенка? – Начинает свой рассказ Юлия Голубева. – Самая большая его проблема — он не может питаться самостоятельно в первые месяцы своей жизни. За первые полгода своего существования Машенька трижды оказывалась на грани жизни и смерти из-за того, что пища попадала в дыхательные пути. Каждый раз ее приходилось реанимировать при помощи квалифицированной медицинской помощи.

Дочь Юлии, Маша, появилась на свет в середине 2014 года с врожденным пороком развития: полной сквозной расщелиной губы, твердого и мягкого неба, альвелеолярного отростка (верхней челюсти). Поначалу, как и на любого другого родителя, на Юлию диагноз произвел впечатляющее действие. А если учесть, что отказавшись от ответственности, от нее ушел муж, и она автоматически стала матерью-одиночкой, молодая женщина была на грани отчаяния. Но у нее на руках оставалась маленькая дочь, за жизнь которой Юлия обязана была бороться.  И начались ее «боевые» будни.

— Большие надежды я возлагала на первую операцию по закрытию неба, — продолжает Юлия. – Но оказалось, что зря. У Маши все еще сильная деформация лица, обратный прикус (когда нижний ряд зубов закрывает верхний), она до сих пор не может сказать ничего членораздельного, кроме слова «мама», и ей сложно дышать. Из-за последнего она вынуждена дышать ртом, поэтому часто болеет. Нам еще очень далеко до полного восстановления. Но все осложняется тем, что Маше не дают инвалидность, потому что по нынешним российским нормам у нее всего лишь «незначительные ограничения». Хотя еще совсем недавно таким деткам инвалидность давали без всяких проволочек и помогали со временем от этого статуса благополучно избавиться.

Родители детей с «незначительными ограничениями» буквально в ужасе – как быть? Так что же это за закон такой, согласно которому дети, нуждающиеся в лечении, получают только лишения?

— На настоящий момент действует приказ Минтруда России, который утвердил классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы. При этом никаких особых изменений в сущности не произошло, — поясняет начальник управления медико-социальной экспертизы по Ставропольскому краю Владимир Нестеров. — В списке есть ряд отдельных патологий, которые государство проклассифицировало в процентном нарушении организма, не более того. А сами подходы к медико-социальной экспертизе никак не изменились. Что касается каких-то конкретных патологий, то в первую очередь надо понимать, что у нас экспертиза проходит в соответствии с правилами признания лица инвалидом, которые действуют еще с 20 февраля 2006 года. И чтобы признать человека инвалидом (не важно, взрослого или ребенка) необходимо, чтобы были соблюдены три условия. Первое: стойкое расстройство функций организма. Второе: это расстройство неминуемо должно привести к ограничению жизнедеятельности (по категориям к жизнедеятельности и возможности к самообслуживанию). И третье это необходимость в мерах социальной защиты и помощи. Основанием для признания лица инвалидом является наличие двух пунктов из этих трех, но никак не меньше. Исходя из этого, получается, что наличие любого заболевания еще не является гарантией того, что человек будет признан инвалидом.

Вроде бы и правда система не особо отличается от той, что была раньше, но есть несколько незначительных, на первый взгляд, штрихов.

— Еще один момент, на который мы всячески стараемся обратить внимание граждан: инвалидность устанавливается уже после диагностики, лечения заболевания и реабилитации, — продолжает Владимир Анатольевич. — Только после всех этих необходимых мероприятий, при сохранении функциональных нарушений у гражданина, мы проводим медико-социальную экспертизу. Тут мы уже смотрим, насколько выражены нарушения, в соответствии с четырьмя степенями. Инвалидность мы присваиваем, если нарушения считаются «умеренными» и выше. То есть, если заболевание привело к незначительным последствиям, не нарушающим в целом функций жизнедеятельности, в статусе инвалида,  скорее всего, будет отказано. Так что нельзя сказать, что если у человека есть патология, то он непременно будет инвалидом. Так же, как и нельзя сказать, какая именно патология может к этому состоянию привести, а какая – нет.

Хоть что-то даром

Получается, что даже направление врача на медико-социальную экспертизу еще ничего не значит. Мать должна довести свое чадо до действительно плачевного состояния, чтобы государство захотело ему помочь. Но какой же нормальный родитель намеренно будет делать такое со своим ребенком? К тому же ложка, как говорится, хороша к обеду. Помощь необходима именно во время реабилитации, когда ребенку нужно пройти все круги ада, чтобы стать хотя бы приблизительно таким, как его окружение.  Чтобы, наоборот, больше не быть инвалидом.

Немного утешает хотя бы то, что сами операции для детей с «волчьей пастью» бесплатны.

— Ни одна государственная больница не может отказать матери в бесплатной плановой операции ребенка с такой патологией, — заверила нас специалист-консультант Ставропольского Министерства здравоохранения. – Если медицинский персонал вымогает за такую процедуру деньги, должно немедленно позвонить в Минздрав или оформить письменную жалобу для проверки. Бесплатная операция положена по полису обязательного медицинского страхования. Если он у вас есть, ни в коем случае не соглашайтесь отдавать свои деньги – скорее всего, это мошенничество.

Но первая бесплатная операция – это лишь начало пути, дальше их будет куда больше, по мере взросления. Восстановление функций ребенка с такими отклонениями занимает около десятка лет, а в некоторых случаях и больше. Весь процесс реабилитации ребенок должен носить различные ортопедические приспособления, заниматься с логопедом, услуги которого стоят недешево, и прочее-прочее. Раньше все эти услуги предоставляло государство, теперь данные расходы ложатся целиком и полностью на плечи родителей. Ситуация осложняется еще и тем, что не во всех субъектах региона можно получить квалифицированную помощь.

И далее по списку

Все вышесказанное касается детей с физическими отклонениями. А как быть, к примеру, людям, у чьих детей такое страшное заболевание, как фенилкетонурия (отсутствие в организме фермента, отвечающего за усвоение белков)? Главным элементом реабилитации таких людей является специальная диета, которая стоит дороже, чем среднестатистический стол какого-нибудь чиновника. К примеру, батон специального хлеба (который, кстати, купишь далеко не в каждом магазине даже большого города) стоит около 200 рублей. Несколько раз в день детям с таким заболеванием необходимо выпивать отвратительный по вкусу коктейль. Без чуткого надсмотра не обойтись — выпить его хватит духу не каждому взрослому. Но и без него никак, ведь только он, вкупе с профилактическими мерами, спасает детей от умственной деградации. Соответственно, мать постоянно должна быть рядом с таким ребенком, а никак не на работе.

— Да, мне тяжело существовать с дочерью на пособие матери-одиночки и копеечные алименты от ее отца, — продолжает Юлия. – Но я хотя бы живу в самом Ставрополе не на съемной квартире, а Машины проблемы обратимы. Окажись я в немного худшей ситуации, кто знает, смогла ли я хоть надеяться на какое-то будущее?

Юлия с дочкой, к сожалению, случай не частный. В перечень граждан, которым теперь не приходится рассчитывать на помощь государства попали люди с такими заболеваниями, как инсулинозависимый сахарный диабет, бронхиальная астма, расщелина губы и неба, фенилкетонурия и другие. В основном такими патологиями страдают именно дети. И что самое страшное, процент рождаемости детей с отклонениями с каждым годом только растет. Если, к примеру, еще несколько лет назад ребенок с диагнозом «заячья губа», или, что еще хуже, «волчья пасть», рождался один на тысячу, то теперь показатель вырос до одного к семистам. Пугающая статистика, согласитесь. Однако официальная статистика «радует», пуская пыль в глаза: количество инвалидов в стране за последние пару лет снизилось…

Андрей АКУЛИЧ

 

ЦИФРЫ

Сколько в стране детей-инвалидов и сколько тех, кому придется побороться за этот статус.

612 тысяч человек — количество детей-инвалидов;

12 785 детей страдают жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или инвалидности;

5000 детей имеют диагноз «фенилкетонурия»;

1500 детей больны муковисцидозом (заболевание, при котором поражаются все органы, которые выделяют слизь в организме);

У 10 детей из 100 тысяч диагностируется инсулинозависимый сахарный диабет.

Источник: Минтруд РФ, Минздрав РФ

Наверх